El Congreso Nacional sobre el Síndrome de Down Publica un Conjunto de Herramientas para la Promoción de Políticas Estatales y Locales

El Conjunto de herramientas para la defensoría de políticas estatales y locales del Congreso Nacional sobre el Síndrome de Down (NDSC, por sus siglas en inglés), está diseñado para proporcionar a los defensores las herramientas, la confianza y los recursos necesarios para actuar en sus comunidades y estados. La defensoría significa utilizar la propia historia para generar un cambio, ya sea para uno mismo, para un familiar o en nombre de otras personas con discapacidades.

Para acceder y descargar el conjunto de herramientas, haga clic aquí.

“Es la Época Más Maravillosa del Año”. Participación Familiar en la Escuela Theodore Roosevelt #10

La canción de Andy Williams “Es la Época Más Maravillosa del Año”, sonó con fuerza en la escuela Theodore Roosevelt School #10 de Passaic, Nueva Jersey, cuando la escuela celebró su primer Evento de las Fiestas de Fin de Año, el Viernes 12 de Diciembre de 2025. Abierto a los estudiantes de los grados K-6 y sus familias, el evento acogió a más de 50 familias y más de 80 asistentes para una noche de fiesta y diversión.

Las familias disfrutaron de fotos con Papá Noel y sus duendes, decoración de galletas, chocolate caliente, juegos, puestos de fotos temáticos y tatuajes festivos — todo ello proporcionado de forma gratuita por el personal del colegio. Los estudiantes se reunieron para hacerse fotos, visitar a sus amigos y crear vídeos de Tik Tok, mientras que el personal, el Equipo del Plan de Acción y la dirección del colegio se unieron a la celebración.

Más allá de la diversión, el evento fortaleció la participación familiar y creó recuerdos significativos de las fiestas de fin de año para los estudiantes y sus familias, incluyendo aquellos que no siempre tienen acceso a este tipo de experiencias en casa. La Escuela Primaria Theodore Roosevelt continúa colaborando con el Centro de Participación Familiar de Nueva Jersey, trabajando con la Especialista Regional del Norte Faith Victor para fomentar la conexión, la inclusión y la comunidad.

Por Faith Victor, Especialista en Participación Familiar de la Región Norte, Centro de Participación Familiar de Nueva Jersey.

Lo que Dicen las Familias de Niños con Problemas de Salud Complejos sobre su Bienestar Familiar

Una publicación reciente en la revista de Pediátria se enfoca en el bienestar de las familias de niños con problemas de salud complejos.

El bienestar familiar (FWB, por sus siglas en inglés), es un resultado primordial para todas las familias y debe ser facilitado por los médicos, especialmente aquellos que atienden a niños con complejidad médica (CMC. por sus siglas en inglés). El Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos define el FWB (siglas en inglés) como “cuando todos los miembros de la familia están seguros, sanos y tienen oportunidades de progreso educativo y movilidad económica”. A diferencia de la calidad de vida familiar (satisfacción percibida con la vida familiar) y el funcionamiento, la capacidad de afrontamiento o la resiliencia familiar (estar preparado para manejar el estrés), el FWB (siglas en inglés), se ha reconocido como un resultado fundamental para los esfuerzos de mejora del sistema.

El artículo expresa que las familias de los niños con CMC (siglas en inglés)—que padecen enfermedades crónicas que afectan a múltiples sistemas del organismo— dedican gran parte del día a proporcionar cuidados médicos a sus hijos y, debido en gran medida a las deficiencias del sistema, sufren mayores dificultades y necesidades insatisfechas.

Para leer el artículo y profundizar en este tema tan importante, haga clic aquí.